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当你下决心要做一件事时，全世界都会为你开道。…越努力，就越能看到希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

紧接着尹烨又补充了一句：“这个检测我和华大来赞助吧。比如咱们先做100个人，之后再逐渐扩大到1000个、10000个人。”他爽快得让我有那么一秒甚至没反应过来。目前全基因组检测的市场价是每人数万元人民币，对广大病友来说这是个不小的负担。即便按一个人一万元来计算，100个人就是100万元，10000个人就是一亿元，这可不是个小数目。

尽管单一病种的患病人数极少，但将数千病种合并起来的人群却非常庞大，全球受影响人口达2.5亿~4.5亿。中国罕见病患者约为2000万人，影响的家庭人口高达一个亿。他们是一个非常庞大的群体，绝望无助，缺乏救治。”

既然发起了活动，就要有奉献精神，就要让大家看到我的决心和投入。

等铺上洞巾，打完麻药，双手抱膝、背部弯曲呈大虾状的我，心跳已经直奔180。

随着对这个疾病的原理机制了解得越来越深入，我越来越坚信从科学上找到渐冻症突破口的路径是通的。

更离谱的是，作为基金管理者的蔡磊是一个绝症患者，随时都有可能倒下，不确定性极高。这每一个现实都精准踩在风险控制的雷点上。

当时我正在研究神经营养因子，我就想，如果营养因子能通过这种新型纳米胶囊送入体内，穿越血脑屏障，那对治疗渐冻症可能会有很大的希望。

气切就是在喉咙上开一个口，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气。这意味着患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，人彻底丧失了行动自由。渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。喉部插上管子，成了什么都做不了的“废人”，对心高气傲的小程而言，简直比杀了他还难受。

无言是对的。当老天把幸福和绝望同时加在一个人身上时，就只有无言是对的。

很久以后小马跟我说，第一例捐献完成，她几乎一宿都没睡着，说不清楚是什么心情。忙乱的联络沟通之后是焦急的等待，等石头终于落地了，既谈不上欣喜也谈不上悲伤，整个人是蒙的。“就觉得很震撼。不能说，一说就想哭。”

我认为我们的问题的根源在于快速发展的目标和内部支持能力不匹配。”